Heute mal ein Beitrag in eigener Sache, Achtung lang 😉
Da ich immer mal wieder gefragt werde, wie mir diese doch recht anstrengende Reise mit meinem aktuellen Gesundheitszustand bekommt, versuche ich mal ein Update zu geben.
Nicht alle, die hier lesen, wissen bescheid ueber meine Situation. Auch im Zuge der Sichtbarmachung dieser Erkrankung hier noch mal eine kurze Erläuterung:
Ich leide seit der Corona Zeit (etwa 2021) am Chronique Fatigue Syndrom. Gemäß der Einstufung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, habe ich eine milde bis moderate Symptomatik. Das finde ich ein bisschen witzig, denn das Wort „mild“ suggeriert irgendwie als hätte ich ein bisschen Unwohlsein. Ich zähle mal die meine Symptome auf:
- Erschöpfung, andauernd, nicht nur müde, sondern wirklich fertig! Die Batterie ist niemals voll, auch nach einer Nacht mit recht gutem Schlaf.
- Brain Fog, Wortfindungsschwierigkeiten, Konzentrationsprobleme
- Starke Kopfschmerzen, bei denen keine Tablette hilft, die sind meist über mehrere Stunden und in schlechten Zeiten fast täglich
- Gelenkschmerzen, oft wechselnd, mal das Knie, Hüfte, Schulter, Handgelenk, Füsse, you name it, bis ich den passenden Termin beim Orthopäden habe, tuts oft schon ganz wo anders weh.
- Empfindlichkeit gegenüber lauten Geräuschen, vor allem wenn vieoes durcheinander passiert
- Halsschmerzen und Husten
Ich glaube das war es erst mal, ich habe zahlreiche Termine bei diversen Ärzten hinter mir, vom Kardiologen, HNO, Orthopäden, Neurologen etc. Organisch ist alles in Ordnung. Meistens bekomme ich gesagt, es sei alles psychisch und ich haette sicher eine Depression. F/U möchte ich dann sagen. Ich weiss verdammt noch mal sehr gut, wie sich eine Deoression anfühlt und ich-bin-nicht-depressiv. Es war oft zum verrueckt werden. Mir ist natuerlich klar, daß Koerper und Geist zusammenhängen, aber so einfach ist es dann eben noch nicht.
Dank Kais andauernder Recherche im Internet habe ich nun eine tolle Ärztin gefunden. Frau Dr. Bettina Müller aus Frankfurt. Auch wenn sie selbst, wie derzeit alle im Dunkeln tappt, was diese Erkrankung angeht, so hört sie immer zu, ist neuem gegenüber aufgeschlossen und sehr pragmatisch. Sie rollt nicht mit den Augen, wenn man mal wieder was neues im Internet gelesen hat. Ich bin froh dass ich sie gefunden habe. Ich bin seit fast zwei Jahren in Behandlung bei ihr und wir haben schon vieles ausprobiert.
In jedem Fall hat die Krankheit mein Leben stark verändert. Ich bin permanent so stark erschöpft, dass manchmal selbst aufrechtes Sitzen zu anstrengend ist. Es gibt Tage, da liege ich nur im Bett und kann kaum aufstehen.
Meine Arbeit als Architektin konnte ich immer weniger ausüben. 8 Stunden waren gar nicht mehr möglich. In der Regel habe ich 2 bis 4 Stunden im Büro geschafft. Die Energie die ich am Morgen aufbringen musste, es überhaupt ins Büro zu schaffen, war oft schon so kräftezehrend, wenn ich dann nach der kurzen Arbeitszeit nach Hause gekommen bin, ging es direkt wieder ins Bett. Es blieb kaum noch Zeit für wirklich schöne Dinge.
Daher habe ich zusammen mit Kai irgendwann eine harte Entscheidung getroffen, nämlich vorerst meinen Job zu kündigen bzw. auf Eis zu legen. Am 6. März habe ich aufgehört zu arbeiten. Erstens verspreche ich mir davon den Stress massiv zu reduzieren, und zweitens die wenige Lebenszeit die ich aktuell habe, wenigstens ein bisschen besser nutzen zu koennen. Ich bin nicht krank geschrieben, beziehe kein Arbeitslosengeld und liege somit dem Staat nicht auf der Tasche. Dass wir uns das so leisten können ist ein enormes Privileg und ich schätze es wirklich sehr.
So, jetzt zurück zur Frage vom Anfang. Wie geht es mir denn nun. Tja, was soll ich sagen. Mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr. Kai und ich können es momentan selbst noch nicht so richtig fassen. Ich bin auf einem normalen Level müde, der jeweiligen Tagedaktivität angemessen.
Dazu gibt es zwei Theorien:
Erstens habe ich mein Stresslevel durch die Aufgabe des Jobs so stark reduziert, dass das zentrale Nervensystem wieder besser im Gleichklang sein könnte.
Zum Zweiten nehme ich seit Mitte März ein neues Off-Label-Medikament. Es heisst Ability und ich bekomme es in einer sogenannten Low-Dose Anwendung. Es ist eigentlich gegen Schizophrenie und Psychosen, hat aber in der Long-Covid Szene einigen Menschen Linderung der Hauptsymptome gebracht, Erschöpfung und der grauenvolle Brain-Fog.
Mir geht es momentan tatsächlich so gut wie schon lange nicht mehr. Seit wir in Australien sind, stehe ich jeden Morgen frueh auf. Wir gehen zwar meist auch früh ins Bett, aber dazwischen geht es ganz oft ohne Nap. Ich kann zwar keine Bäume ausreißen aber es ist schon sooo viel besser, wie es zuletzt war.
Ich mache alles mit, jede kleine Wanderung und jede Aktion. Ich will alles mitnehmen und erleben. Es macht sehr viel spass.
So und jetzt drückt mir mal die Daumen, dass es nicht zur ein kurzes Aufflackern ist. Zuhause sind schon wieder zig Arzttermine in der Warteschleife. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, das ich den Mist irgendwann wieder los bin.
PS. : Es gibt fast nichts, was ich in den vergangenen 5 Jahren nicht schon ausprobiert haette, sowohl schulmedizinisch als auch homöopathisch. Blutwerte sind unter Dauerkontrolle. Ich mache regelmäßig Sport, versuche mich gesund zu ernähren und versuche alles, was aktuell in der Diskussion ist. Eventuelle Tips im Sinne von Eisenmangel oder Nahrungsergänzungsmittel aller Art, ich kenne sie alle 😘
Figolilo 